Na zaproszenie Kopalni Borynia-Zofiówka-Jastrzębie Fundacja Rodzin Górniczych prowadziła zbiórkę na leczenie Marcina Sobala podczas Pikniku z okazji 50-lecia KWK "Zofiówka" w dniu 21 września br. na boisku sportowym przy ul. ks. Biskupa H. Bednorza w Jastrzębiu-Zdroju. Zebraliśmy 1.474,12 zł na lek dla Marcina.

Ścigamy się z czasem dla Marcina. Są już środki na 3 dawki leku. Trzeba jednak środków na kolejne.

MarcinSobala


APEL FUNDACJI RODZIN GÓRNICZYCH O POMOC DLA MARCINA SOBALA


Pod naszą opieką znajduje się wiele rodzin górniczych. W sprawie jednej z nich zwracamy się o dodatkowe wsparcie, ponieważ nasze środki nie są w stanie zapewnić pomocy rodzinie.

Marcin jest chory na chorobę Neumanna-Picka, która niszczy jego organizm. Jest młodym, 36 letnim, pogodnym człowiekiem, który chce żyć nie tracąc kontaktu z otoczeniem, choć choroba mu to odbiera.

"Fundacja pomaga Marcinowi od 2013 roku poprzez zapomogi na rehabilitację oraz zbiórki ukierunkowanego 1% podatku na leczenie. Lek na który obecnie chcemy zbierać środki Marcin brał przez kilka lat. Lek otrzymywał bezpłatnie z kliniki z Niemiec. Kiedy lek wprowadzono do sprzedaży w Polsce niestety nie mógł go otrzymywać bezpłatnie. Ówczesny koszt leku wynosił ok. 24.000 zł (2016r.). Próbowaliśmy wraz z rodziną Marcina zapewnić finansowanie leku, kwota była jednak za duża. Rodzina zdecydowała się na zaprzestanie podawania leku Marcinowi na rzecz zintensyfikowanej rehabilitacji. Stan Marcina zaczął się jednak ostatnio bardzo pogarszać. Ma coraz poważniejsze problemy z poruszaniem się, koordynacją ruchów, mową. Marcin traci możliwość samodzielnego poruszania się i także kontaktu z otoczeniem, i jest tego świadomy. Marcin jest bardzo miłym, pogodnym człowiekiem, zachowuje uśmiech mimo choroby, chociaż coraz trudniej. Obecnie pojawił się zamiennik leku, który kosztuje 8.000 zł. W zakupie pierwszej dawki leku już pomogliśmy rodzinie. Teraz zbieramy na kolejne, tak aby zatrzymać postęp choroby. Cały czas liczymy też na to że lek zostanie objęty refundacją NFZ. Walczymy wraz z rodziną Marcina o jego życie." - Ryszard Wyględacz Prezes Fundacji Rodzin Górniczych

Ojciec Marcina w latach 1978-2008 pracował na kopalni Borynia. Od 2008r. na emeryturze. Pracował jako górnik pod ziemią.

Zbiórkę środków na lek dla Marcina prowadzimy poprzez wpłaty na konto Fundacji:

PKO BP 41 1020 2313 0000 3802 0349 5611 z dopiskiem: "Marcin Sobala"

lub poprzez zbiórkę na Facebooku

Miesięczny koszt leku to 8000zł. Rehabilitacja w obecnym postępie choroby już nie wystarcza, a lek może zatrzymać, a nawet cofnąć postęp choroby. Jednocześnie mama Marcina walczy o objęcie leku refundacją NFZ.